odd
ilustrasi ODD

JAKARTA, MENARA62.COM – Kurangnya pemahaman masyarakat dan keluarga terhadap Orang dengan Demensia Alzheimer (ODD) dapat menyebabkan penurunan kualitas hidup tidak saja pada ODD tetapi juga pada keluarganya. Melihat keadaan ini, pendiri Alzheimer Indonesia (ALZI), DY Suharya dan ahli neurologi, FKIK  Unika Atma Jaya dan Pembina ALZI, Dr Yuda Turana, meluncurkan buku The Journey of Caring, sebuah panduan untuk keluarga pendamping ODD yang penulisannya didukung oleh Editor Ficky Yusrini dan lebih dari 20 multi-disiplin profesi.

Demensia Alzheimer mempengaruhi kemampuan mengingat, berpikir dan berperilaku. Mitos, stigma, kurangnya informasi, serta gejala penyakit yang berkembang perlahan secara bertahap kerap membuat keluarga merasa bingung bahkan frustrasi menghadapi keadaan ODD. Dampaknya, ODD tidak mendapatkan perawatan dan dukungan yang semestinya.

“Merawat dan hidup dengan ODD memerlukan kekuatan fisik, mental, dan seni tersendiri. Keluarga kami mempelajari ‘seni’ ini dari pengalaman sepuluh tahun merawat ibu saya yang terdiagnosa Demensia Vaskular di tahun 2009,” ujar penulis DY Suharya, pendiri organisasi nirlaba Alzheimer Indonesia (ALZI) dalam siaran persnya, Rabu (24/4).

Dalam buku tersebut, DY mencoba berbagi informasi tentang Demensia Alzheimer, termasuk gejala, penanganan, perawatan dan pencegahannya.

Di Indonesia saat ini diperkirakan ada sekitar 1,2 juta ODD. Mengamati perkembangannya, diperkirakan jumlah ODD akan berkembang hingga lebih dari 10 kali lipat dalam waktu 30 tahun ke depan.

“Penurunan fungsi otak pada ODD mengakibatkan perubahan kognitif dan perilaku  termasuk emosi dan kepekaan terhadap berbagai hal,. Memahami perubahan-perubahan tersebut membantu keluarga melakukan tindakan dan  komunikasi  yang tepat , termasuk dalam membuat penyesuaian lingkungan bagi ODD,” jelas Yuda Turana, neurolog yang mendalami demensia dan menjabat sebagai Ketua Kelompok Studi Neurogeriatri, Perhimpunan Dokter Spesialis Saraf Indonesia.

Setiap bab dalam buku ini merupakan jawaban atas berbagai pertanyaan yang diterima penulis dalam berinteraksi dengan berbagai lapisan masyarakat, terutama anggota keluarga, perawat dan pendamping ODD. Informasi yang diberikan merupakan hasil konsultasi dengan berbagai ahli terkait, seperti ahli saraf, geriatri dan kesehatan mental, spesialis olahraga, perawat, terapis (fisioterapi, seni maupun musik), pekerja sosial, bahkan pendongeng. Buku ini juga menyertakan pengalaman dari para caregivers.

“Demensia Alzheimer bisa terjadi pada siapa saja, kapan saja. Buku ini menerangkan bagaimana keluarga harus bersikap menghadapi ODD,” ujar Erwin Parengkuan, presenter ternama Indonesia. “Ketika ayah mertua saya terdiagnosis Demensia Alzheimer, keluarga merupakan pendukung utama untuk merawatnya dengan baik,” tambah Erwin.

The Journey of Caring dimulai dari keinginan DY Suharya untuk mengungkapkan rasa hormatnya terhadap Ibunda Tien Suhertini Suharya, yang meninggal tanggal 21 April 2017. Ibu Tien Suharya menunjukkan gejala Demensia Alzheimer sejak DY berada di usia remaja. Seluruh keuntungan dari penjualan buku ini akan disumbangkan untuk ALZI dalam upayanya mendukung peningkatan kualitas hidup ODD dan caregiversnya di Indonesia.